十月二十六日報導有一個媽媽希望通過安樂死的法則
因為她認為如果自己先走了
她那需要二十四小時照護的兒子怎麼辦
雖然這個問題也一直存在於我和老爺之間,討論了不下N次
如果這個問題存在於有重症兒的家庭
政府這方面的福利在哪裡
每個重症兒的爸媽都有想到這個問題
突顯政府這方面的社會福利沒有辦法取信於民
在傻大姐Luvywu的部落格看了"腦痲求醫記"
感嘆二十一世紀的台灣不如國外四十幾年前的治療環境
在法律規定的醫療準則下~救人第一~
但卻沒有完善又整合的福利機構來幫助救回來的生命
照顧得來不易的生命已疲於奔命
我們的福利資源卻二二六六
為了享受資源得奔波於很多機構
常聽其他媽媽抱怨社福機構派來幫忙的阿姨沒有經過完善的訓練
事實上這些人力資源只能"摸用"
台灣哪時能有費城道曼中心這樣專業的"潛能發展中心"(台灣有錢的醫院辦一間吧)
那麼多人想盡辦法把小孩送去國外治療
為的就是在傷殘的生命中把最好的潛能激發出來
我們的法律和環境卻放任家長自力救濟
每次老爺嘆氣的問:夏秋你以後怎麼辦 (好幾次提醒老爺 在夏秋寶貝面前可以哭不可以嘆氣 老爺已經一年多沒有這麼做了)
~我要先走了,你和夏秋怎麼辦…老爺憂心重重的苦瓜臉
:只要有我這個媽媽在,我就扛到底…我一副責任感的自信臉
~那萬一你先走了,我和夏秋怎麼辦…老爺很失落的問
:我都走了,我能怎麼辦…一副不甘我事的灑脫
~我們都走了,夏秋怎麼辦…老爺哭喪著臉
:我們有缴税金的ㄝ,當然是政府去管 ,不然老天爺自有安排…
我們萬能的政府你聽到了嗎
我的夏秋到最後竟然是聽天由命
每次想到這個我都很無助的想哭
是呀!!!!!!!!還有誰比爸媽是更適合的照護者(電視上那個無助的媽媽心中吶喊著)
~在我有生之年我要賺很多很多錢 ,好讓夏秋無後顧之憂…老爺風雨生信心的說
:誰要幫夏秋管理你所謂的很多錢,大家要錢不要人怎麼辦…
~對ㄡ ,交付信託要扣回很多ㄟ ,辛苦錢ㄝ… 老爺遁入沉思
:我們不要想那麼遠, 想想殘燭之年怎麼辦…點了一下老爺
老爺若有所思的呆望著我,好像知道還有下文
:我們幾個媽媽討論過 ,大家集資在一個鄉下地方買塊便宜的地,請幾個外勞
和醫院合作固定派醫生來看診,我們這些老頭、阿婆也不用出門就可看醫生ㄋ
我們沒有肯納園那麼多資源,湊合湊合大家暫時可安然生活…
~雖然是很天真的想法,不過好像也不賴~~老爺不置可否的說 ,但也沒有更好的提案
:不然我們也弄個什麼園的,提供家有重症兒的家庭有喘息的時間
讓家裡其他成員可以休息、旅遊 或做"自己"的時間和空間
人不是機器, 也不是銅牆鐵璧,人是像會碎的磚牆一樣要保養保養…
~那你來計畫 、去做 、去負責…老爺很信任的說
我很猶豫又心驚驚的怕老爺又會完全放手給我,不敢接著討論
反正眼前的難題先解決,輕鬆的過日子
為了未到的難題勒緊褲帶,來為難日子而苦了自己…………?
就像老爺說:這輩子要和夏秋過快樂的日子,不要和夏秋憂愁的過苦日子…
雖然我不懂這個快樂的定義,但我高喊萬歲舉雙手贊成
可是內心深處還是怎麼辦…怎麼辦…怎麼辦~怎麼辦…怎麼辦…怎麼辦?????????????
只好祈求老天爺在帶我走之前,讓夏秋先在老天爺那兒等我
因為只有我才是夏秋最適合的守護者
萬能的政府聽不到我的吶喊
請老天爺答應我的請求
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